11 décembre 2010
Putain de vie !
Dans la nuit du 10 Août 1957 à 4h35 du matin, à la maternité de LA ROCHELLE, un bébé voit le jour...
L'accouchement a été très douloureux, car ce nouveau né ne semblait pas vouloir sortir, sans doute se plaisait-il là où il était durant ces 9 Mois, et appréhendait-il de voir le jour qui lui était destiné ! Pendant plusieurs jours avant sa naissance, il manquait d'oxygène dans le ventre de sa Mère et risquait d'être un mort-né. Son avenir semblait être en danger ! Mourir le jour de sa naissance est un mauvais programme, un mauvais plan, et n'est évidemment pas souhaitable ni souhaité par ses Parents et le Corps Médical.
Après maintes tentatives sans succès pour faire naître ce bébé, le Médecin Accoucheur fût appelé en urgence par la Sage-Femme en pleine nuit, se trouvant elle-même impuissante face à ce bébé qui ne sortait pas et semblait sérieusement perdre la vie, avant même de la connaître, au lieu de la prendre et l'affronter les bras grands ouverts, comme cela se fait pour tous les autres bébés du monde, naturellement.
Le Médecin Acoucheur arrive près de sa Patiente, lui demande de pousser fort à plusieurs reprises, mais rien ne se passe. Dans l'obligation de faire naître ce bébé coute que coute, l'Accoucheur redemande à la Mère de pousser à nouveau et plusieurs fois, tandis qu'il pose ses deux mains sur le ventre rond et appuie plusieurs fois dessus, plus ou moins fort, et le bébé tant attendu finit par se montrer et voir le jour. Son cri qui prouve à tout le monde que tout va bien se fait attendre pendant plusieurs minutes. Les Parents et le Corps Médical s'inquiètent !... Soudain, le bébé pousse enfin son cri !... Il est né...et est en vie !... Ouf !... Tout le monde est soulagé, en commençant par les Parents !...
Durant les cinq premières années de ma vie, et en particulier à partir de l'âge où les enfants commencent, en général, à faire leurs premiers pas, mes Parents se mettent à s'inquiéter sérieusement en constatant que je ne tiens pas du tout debout, je tombe aussitôt comme si je n'avais pas d'équilibre, et que j'ai même du mal à faire du quatre pattes.
Très rapidement, ils sont convaincus que j'ai un problème, mais sans en connaître les raisons. C'est alors qu'ils consultent un premier Médecin Généraliste qui ne voit rien de spécial et leur conseille de me faire perdre un peu de poids me trouvant un peu trop gros. Les semaines passent et malgré que mon poids a descendu, je ne peux toujours pas tenir debout et faire des pas. D'autres Médecins, Pédiatres et divers Spécialistes de l'enfance m'oscultent sans jamais trouver ce qui m'empêche de marcher normalement comme tous les autres enfants à cet âge-là ! Quand on me trouve trop gros, on veut me faire maigrir, et quand je maigris, on me fait reprendre un peu de poids !... Au fil des Mois et des Années, les Médecins impuissants, ignorants, voire incompétents, assurent à mes Parents que rien ne peut m'empêcher de marcher, que j'ai du retard, mais que je finirais bien par m'y mettre tôt ou tard !...
Dans ma quatrième année, ne marchant toujours pas, mes Parents contactent des Kinés pour débuter une rééducation, afin de tenter de résoudre le problème, ou du moins, évaluer mes difficultés et envisager d'autres démarches pour en savoir plus. Quelques mois plus tard, alors que ma rééducation ne change rien à ma situation, le Kiné fait appel à un Professeur Spécialisé en motricité, à PARIS, et lui demande un rendez-vous en urgence. Quelques semaines plus tard, le jour du rendez-vous arrivant, mes Parents me conduisent à PARIS voir ce Professeur, considérant qu'il était le dernier recour possible, le dernier espoir, pour enfin savoir les raisons pour lesquelles je ne marchais pas à bientôt 5 ans. Après que le Professeur m'ait osculté, il apprend à mes Parents que je suis handicapé, paraplégique (les 2 jambes) et hémiplégique (le bras droit), ces trois membres ayant une infirmité causée par le manque d'oxygène que j'ai subi dans le ventre de ma Mère juste avant de naître.
Le Professeur parisien annonce à mes Parents que je suis un I,M,C, (Infirme Moteur Cérébral) et qu'il faut me faire entrer dans un Centre de Rééducation, sans plus attendre, afin d me suivre au quotidien médicalement parlant en me faisant une rééducation suivie et intense pour me donner un maximum de mobilité dans mes mouvements, mais qu'en aucun cas je ne pourrais marcher normalement, comme les autres, dans le meilleur des cas, je marcherais avec des cannes ou un déambulateur, mais rien de plus, et dans le pire des cas, que je passerais ma vie entière dans un Fauteuil Roulant.
Mes Parents désespérés, ne sachant que faire d'autre, finissent par accepter, bon gré mal gré, cette décision, n'ayant pas d'autres options, solutions.
Après la visite du Professeur parisien, des démarches administratives se font pour me trouver un Centre de Rééducation adapté à mon état physique.
Quelques temps plus tard, mes Parents reçoivent un courrier dans lequel ils apprennent qu'un Etablissement a répondu favorablement pour m'accueillir en tant qu'interne et que mon entrée est prévue pour le 1er SEPTEMBRE 1962 dans la matinée, c'est-à-dire 3 ou 4 mois après la présente lettre. Je sentais et comprenais que quelque chose se préparait pour moi, mais sans savoir ce qui m'attendait une fois sur place. Mes Parents m'expliquaient que j'allais vivre ailleurs, avec des gens inconnus qui s'occuperont de moi et toute une tirade pour me rassurer, que tout se passera au mieux et surtout que c'est pour mon bien.
A 5 ans, on ne saisit pas le sens de tous ces mots, mais je prenais conscience que ma vie allait être chamboulée et que je ne serais plus avec ma famille (mes Parents, ma Soeur et mon Frère). A en croire ce que m'on dit mes Parents des années plus tard, je ne voulais pas aller dans ce Centre et je le manifestais en m'énervant chaque fois que j'en entendais parler. Ce qui est bien aux yeux des adultes ne l'est pas toujours aux yeux des enfants. J'appréhendais cette entrée en Centre, mais on ne me laissait pas le choix, il fallait que j'y aille, que cela me plaise ou non !... La phrase qu'on me répètait sans cesse et que je finissais par ne plus entendre ni y faire le moindre cas : "C'est pour ton bien !"
Le temps de faire ma valise approchait et je me renfermais sur moi-même de plus en plus, puisqu'il était inutile de dire quoi que ce soit, de m'y opposer, car ma destinée voulait que cela se passe ainsi et que je n'étais pas en âge de décider moi-même, alors qu'il s'agissait pourtant de ma propre vie !...
Le jour tant redouté est arrivé !... Après s'être levés de bonne heure et prêts à affronter l'inconnu, toute la petite famille, mes Parents, ma Soeur, mon Frère et moi, partons en voiture pour nous rendre à l'Hôpital de GARCHES, dans la région Parisienne où je suis attendu pour mon admission et m'y installer, puisque ce sera ma nouvelle adresse où je vivrais toute l'année, loin de ma famille que je verrais chaque fois que possible aux week-ends et durant les vacances de Noël, de Pâques et d'Eté. A cette époque, mes Parents habitent à ROUEN; Le trajet sera donc long, car il faut aller jusqu'à PARIS pour nous rendre ensuite à GARCHES où se trouve l'Hôpital réputé depuis fort longtemps. En milieu de matinée, nous arrivons face à l'entrée de ce grand Hôpital. En voiture, nous entrons sur le parking, cherchons une place pour nous garer, en trouvons une rapidement, non loin du bâtiment qui deviendra mon domicile sans savoir pour combien de temps, mais cela se compterait de toute façon en années, au moins une, puisque je viens d'y arriver !...
Nous quittons donc la voiture et nous dirigeons vers la porte d'entrée du bâtiment. Mon Père me porte sur ses épaules comme à son habitude, la poussette étant trop petite et n'ayant pas encore de Fauteuil Roulant à moi !... Nous arrivons au Bureau d'admission où on demande à mes Parents de signer mon entrée dans un cahier uniquement prévu à cet effet, chaque fois qu'on rentre et sort de ce Centre de Rééducation qui est à l'intérieur même de l'Hôpital, dans les étages. Puis on nous conduit dans un dortoire, qui sera le mien durant toute cette année, et que je partagerais avec 3 ou 4 autres enfants ayant le même type de handicap que moi. Mon Père m'asseoit sur le lit qui m'est attribué, le seul de libre, et converse avec l'infirmière sur le fontionnement du Centre et demande à en savoir plus sur mon quotidien dans ce lieu, tandis que ma Mère range mes affaires dans mon placard qui se trouve aux pieds du lit, laissant un espace entre les deux, afin de pouvoir passer et ouvrir les porte de l'armoir. N'ayant pas de Fauteuil Roulant à moi, l'infirmière s'en presse d'aller en chercher un, appartenant à l'Hôpital, pour que je puisse me déplacer seul. Elle me montre comment faire, et rapidement je roule le fauteuil moi-même, comme je peux, n'ayant que mon bras gauche de valide, qui n'est pas hadicapé du tout. Rien à voir avec la démonstration de l'infirmière, mais j'y arrive, c'est le principal !... Elle nous fait visiter tous les dortoires qui se ressemblent tous, le réfectoire où chaque table ronde correspond à un dortoire, le gymnase, les classes et la cour arrière. Je suis attentif à tout ce que je vois et entends, comme peut le faire un enfant de 5 ans, et me repère très vite, malgré que tout me semble grand, alors que les pièces sont plutôt petites en général (d'après mes Parents) et les couloirs longs, mais étroits.
Après cette admission en règle et la visite du Propriétaire, ma famille m'embrasse et s'en retourne à la maison, à ROUEN, tandis que je reste là, avec des inconnus, dont je me serais bien passé, qui vont maintenant me prendre en charge et s'occuper de moi, en qui je vais devoir faire confiance par obligation, et obéir à la lettre, alors qu'ils ne sont pas de ma famille, que des étrangers à mes yeux !... Soudain, je me sens seul, abandonné, livré à des inconnus dont je vais devoir m'habituer et subir leurs volontés sans pouvoir m'y opposer !... Quelle guigne !...
A l'Hôpital de GARCHES, j'y suis resté quatre ans, de 1962 à 1966, de 5 ans à 9 ans. Vu mon jeune âge, beaucoup de souvenirs manquent de précisions. Je me souviens essentiellement des moments douleureux de cette période liés à la rééducation et aux six interventions chirurgicales subies et faites à l'Hôpital TROUSSEAU, dans le 12ème Arrondissement de PARIS.
La rééducation était intense,pas moins de deux heures par jour du Lundi au Vendredi. Le Kiné venait me chercher, tantôt le matin tantôt l'après-midi, à l'improviste, alors que j'étais en classe, en plein milieu d'un cours. On avait école de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00, et le Gymnase était ouvert de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 18h00.
Durant les séances de rééducations, je faisais des mouvements sur la table, de la marche dans les barres paralelles, avec un appareillage aux jambes, des pieds aux hanches, avec un verrouillage à la hauteur des genoux, afin de maintenir mes jambes droites, sans pouvoir les plier si on ne déverrouillait pas. On me faisait marcher aussi avec des skis (planchettes en bois) sous les chaussures plus grands que les pieds, ayant pour but de me donner davantage d'appui et d'équillibre. Quand le Kiné trouvait que je n'avançais pas assez vite à son goût, il me piquait les chevilles ou l'arrière des genoux à l'aide d'une petite aiguille à coudre. Cela avait pour effet de faire bouger la jambe quand je ne pouvais pas le faire moi-même. Je faisais également 4 postures différentes, une par séance, qui duraient 30 minutes chaque fois.sur la table et qui avaient pour but de me mettre dans une position dans laquelle je ne pouvais me metre naturellement. Ces 4 postures me faisaient très mal, car elles étiraient mes jambes dans une position non confortable et m'obligeaient à rester immobile durant tout ce temps. Es postures étaient dignes à de la torture !... Je redoutais cet instant chaque jour. Parfois, je refusais de subir la posture, mais le Kiné y tenait vraiment et me la faisait quand même, sans tenir compte de mon refus. Autant j'étais volontaire pour tout le reste que je me rebellais régulièrement contre cette torture qu'il appelait posture !... Je m'y opposais, mais en vain !... Là encore, j'entendais la phrase que je n'amais pas, n'appréciait pas : "C'est pour ton bien !..." En vérité, la posture me faisait mal !...
Chaque posture a ses caractéristiques, son mode d'emploi, en fonction du but recherché.
La première posture : on est allongé sur le dos sur la table, jambes pliées, pieds l'un à côté de l'autre, talons devant être au plus près des fesses, genoux écartés avec des sacs de cuir de différents poids variants de 100g à 10kg posés sur chaque genoux pour obliger les jambes à s'écarter au maximim, comme lorsqu'on est assis en tailleur. On est attaché à la table avec une sangle large en cuir à la hauteur du ventre et une deuxième aux pieds, afin de nous empêcher d'allonger les jambes. Etant sur le dos, la position était relativement confortable. Le fait d'avoir les jambes pliées et écartées au maximim, la posture me faisait mal aux tandons derrière les genoux et à ceux qui se trouvent entre les cuisses, ainsi qu'au-dessus des genoux. De moi-même au quotidien, je ne pouvais et ne peux toujours pas aujourd'hui mettre les talons aux fesses et écarter mes jambes grandes ouvertes, pliées ou allongées. Cette posture devait me permettre de le faire seul, naturellement, sans faire d'éfforts, mais il s'avère avec le temps qu'elle ne m'a servi à rien puisque je n'y arrive toujours pas en 2007 !...
La seconde posture imposée par le Kiné et celle que je préférais, car elle ne me faisait pas mal du fait qu'elle m'immobilisait moins que les autres, resemblant d'avantage à un exercice sur la table.
Allongé sur le dos et portant mon appareillage aux jambes, décri dans un article précédent, vérouillé pour que je ne puisse pas plier mes jambes durant cette posture, le Kiné m'attachait à la table avec deux sangles : l'une au ventre et l'autre à la jambe qui devait rester posée sur la table, tandis que la deuxième jambe était attachée à l'aide de tendeurs, du même type que pour attacher quelque chose sur un vélo, partant de mon pied et reliant le grillage qui est au-dessus de la table.
Le but de cette posture étant que ma jambe suspendue par les tendeurs aille le plus haut possible, alors que mon autre jambe reste immobile sur la table, afin de faire travailler les tandons qui se trouvent entre les cuisses, ainsi que ceux derrière les genoux. De temps en temps, je devais bouger ma jambe, attachée par les tendeurs, pour la baisser au maximum, comme pour la poser sur la table et la faire remonter le plus loin, le plus haut possible, sans m'aider de mes mains, afin de m'obliger à bouger cette jambe le plus normalent possible, comme on le fait lorsqu'on marche. Cette posture durait deux fois 20 minutes, car chaque jambe avait droit à ce traitement chacune leur tour. Dès les premières fois que j'ai fait cette posture, je me suis rendu compte que la jambe gauche bougeait beaucoup plus facilement, avec les tendeurs, que la jambe droite qui me demandait beaucoup plus d'efforts à faire ayant des raideurs qui bloquait ma hanche droite, alors que ce phénomène ne se manifestait pas à ma hanche gauche qui, visiblement, réagissait normalement aux mouvements. Quand le Kiné l'a constaté, la jambe droite restait plus longtemps en hauteur que la gauche, parfois 45 minutes au lieu de 20 minutes, initialement prévu, ce que je n'appréciais pas du tout, car au bout d'un moment, ma jambe droite s'engourdissait, me donnait des crampes insuportables, jusqu'à ne plus la sentir, comme si elle était morte. J'en voulais au Kiné qui refusait de m'entendre lorsque j'étais épuisé par cet excès de temps imposé à cette jambe.
La troisième posture avait pour but de me maintenir dans une position que j'imagerais par celle du grand écart, mais allongé sur le dos, ne pouvant pas tenir debout. Sur la table, le Kiné me sanglait au ventre. Puis, il installait à chaque pied un ou plusieurs sacs de poids différents et mettait mes jambes écartées au maximum de chaque côté de la table, de telle sorte qu'elles soient dans le vide. Les poids m'empêchant de relever les jambes et de les approcher l'une vers l'autre.
La quatrième posture se faisait comme la troisième, mais cette fois allogé sur le ventre et sanglé sur le fessier, afin que mon dos soit bien plat, droit, dans la lignée des fesses, les jambes toujours écartées et dans le vide, de chaque côté de la table. Ces deux postures duraient 30 minutes chacune. Autant vous dire que je souffrais le martyre durant ces deux postures que je redoutais chaque fois, que je n'aimais pas du tout, qui me faisaient brailler comme un putoi qui aurait pu réveiller les morts, selon la formule consacrée ! C'est peu dire !... Je me rebellais pour que le Kiné ne me fasse pas subir ce suplice qui s'apparentait à une vraie torture. Mais que peut faire un petit bonhomme entre 5 et 9 ans sous l'emprise de l'autorité et la force d'un bourreau qui s'abrite derrière sa fonction professionnelle que l'on appelle Kiné ???...
Me piquer les chevilles et les genoux pour me faire marcher plus vite ne lui suffisait pas, il fallait qu'il continue à me faire souffrir pendant ces deux postures, en sachant que je ne les suportais pas du tout, et ce n'était pas de la comédie, je peux vous l'assurer !... Je n'ai jamais été douillé de ma vie ! Je souffrais vraiment à en pleurer comme une madeleine, que je n'étais pas !!!... Sans doute ne l'aurait-il jamais fait à son pire ennemi !...Je lui en voulais...et lui en veux toujours, malgré le recule et le temps qui passe !... En général, je ne suis pas rancunier, mais ayant des exceptions à toutes règles, envers lui et tous ceux qui m'on fait souffrir derrière leur costume de Médecins en tout genre, ma rancune est née et vivra envers eux aussi longtemps que je vivrais !...
Agir ainsi est-il digne du Corps Médical qui est fait pour soigner et soulager nos souffrances physiques et morales ?
La cinquième posture m'immobilisait, une fois de plus, pendant 30 minutes chaque fois. Comme beaucoup d'autres, elle me faisait mal. Telle semblait être ma destinée dès mon entrée dans cet Hôpital qui prenait des décisions médicales au quotidien, sans même en informer mes Parents avant de commencer quoi que ce soit sur tout ce qu'on me faisait faire dans mes séances de rééducation. C'était le façon de faire et personne, en dehors du Corps Médical, ne pouvait s'y opposer, même pas la famille.
Je vous rappelle que cette période se situe entre 1962 et 1973, les onze années consécutives que j'ai passées en Centre de Rééducation, dont quatre ans à GARCHES. J'ignore totalement si ce mode d'emploi perdure en 2007. J'espère que non !...
Allongé sur le ventre, sanglé sur les fesses, jambes écartées sur la table et pliées, pieds joins et devant être au plus près des fesses. Le kiné mettait sous mon ventre un coussin épais, afin que mon dos creuse. Cette position me faisait souffrir au dos, aux entre jambes et genoux. Là encore, je subissais sans pouvoir rien dire, car de toute façon, la posture avait quand même lieu. Je finissais par me taire, ne plus revendiquer mes douleurs verbalement, les larmes qui coulaient sur mon visage l'exprimant beaucoup mieux que les mots que le Kiné refusait d'entendre. Je me renfermais sur moi-même de plus en plus au fil du temps, au point que tous ceux qui s'occupaient de moi, Corps Médical, Monitrices,Maître d'école, s'inquiétaient de mon silence qui ne leur apparaissait visiblement pas normal, et pourtant devenait mon habitude pour exprimer mon mal-être et les alarmer. Cette attitude était spontanée, non prémiditée, et avait pour conséquence une intention particulière de leur part à mon égard, mais sans rien changer à leur fonctionnement.
Ces cinq postures se faisaient chacune leur tour, au rythme d'une par séance de rééducation. Ce qui signifie que j'en faisais une de 30 minutes par jour durant mes deux heures de séance au quotidien. Le reste du temps constituait de me faire une série d'exercices sur la table ou dans les barres parallèles.
La sixièème et dernière posture se faisait en dehors de mes séances de rééducation au Gymnase n'avait aucune durée définie, le maximum de temps sans interruption étant conseillé et le but recherché par mon Kiné qui ne loupait aucune occasion de me prendre en charge même en son abscence.
En effet, mon cher Kiné avait donné l'ordre à ma Monitrice et à ma Maîtresse d'école de m'installer, aussi souvent que possible, dans ce qu'on appelait TABLE DE STATION DEBOUT, et de nos jours TABLE DE VERTICALISATION (voire photo). Ce qui m'obligeait à subir cette posture durant tous les repas au réfectoir (petits déjeuners, déjeuners et diners) et en classe pendant les cours, ce qui représentait environ 6 heures de postures dans cette table par jour en plus des 30 minutes pour la posture que je faisais avec le Kiné en rééducation, dont je vous ai parlé dans mes précédents articles. Cette posture ne me faisait pas mal, mais me fatiguait physiquement et m'affaiblissait, ce qui avait pour conséquence de m'épuiser et de ne plus être en forme, en condition, pour ma rééducation lorsque le Kiné venait me chercher pour ma séance quotidienne.
Quand le Kiné voit mon oreille dans un pensement, me demande ce qu'il s'est passé. Après lui avoir raconté, il me dit de retourner au dortoir pour me reposer. Ce que je refuse formèlement et catégoriquement, revendiquant que je suis en forme et qu'il n'est pas question que j'aille au lit, au lieu de faire ma séance.
Malgré tous les avis contraires de ces professionnels qui, à cette époque, agissaient tous sans avoir le sens de la psychologie, j'ai fait ma rééducation comme les autres jours, sans me soucier de mon oreille blessée, ainsi prouvant à tous ma détermination à faire ce qu'il me semblait bon, et non de ce qui semblait bon à ces étrangers qui refusaient de prendre en compte mon avis !... Comprenant qu'ils n'aboutiraient à rien avec moi par leur autorité absolue, ils ont mis de l'eau dans leur vin, ce qui a eu pour effet que je suis devenu "ACTEUR" de mon destin avec leur complicité. Avec eux, je décidais ou non de faire ce qu'ils voulaient ! J'avais alors 8 ans !... On ne me donnait plus aucun ordre...que des conseils, en m'expliquant le "POUR et le CONTRE", et en final, c'est moi qui choisissais si je faisais ce qu'ils me demandaient ou non !... Pas facile le petit bonhomme !... (rire... Dans cet Hôpital de GARCHES, j'y suis resté quatre ans, du 1er SEPTEMBRE 1962 au 31 JUILLET 1966, de 5 ans à 9 ans.
Mes souvenirs ne sont pas assez nombreux pour vous raconter tout ce qui s'y est passé durant cette période étant très jeune. L'essentiel de ce dont je me souviens est lié uniquement à tout ce qui touche le Corps Médical : rééducation et interventions chirurgicales. Très vite, j'ai compris que ma rééducation était très importante, postures mises à part, et je n'aurais pas loupé une séance pour rien au monde.
Un jour, après le repas du midi, la Monitrice nous demande de retourner au dortoir pour la sièste quotidienne, que je n'appréciais pas plus que ça ! En voulant quitter mon fauteuil manuel pour aller sur mon lit, je glisse et tombe au sol en me cognant la tête contre le radiateur qui se trouvait entre mon lit et celui de mon voinsin. La Monitrice vient à mon aide et me demande si tout va bien, si je ne me suis pas blessé. N'ayant aucune douleur malgré le choc, je réponds que ça va ! Elle m'aide à me ramasser et, soudain, constate que du sang coule sur les draps. Elle cherche d'où cela vient et rapidement se rend compte que mon lob de l'oreille droit s'est ouvert et pisse du sang. Elle me remet dans mon fauteuil et me pousse en urgence à l'infirmerie. L'Infirmière me prend en charge aussitôt, obsculte mon lob, le nettoie et le recoud à vif. J'ai droit à 12 points, 12 fils, nécessaires pour refermer le lob. Quand je quitte l'infermerie pour retourner au dortoir, j'ai un gros pensement à l'oreille. Je n'ai toujours pas mal !...
Arrivé au dortoir, la Monitrice me demande de m'allonger sur mon lit et d'y rester plus longtemps que d'habitude, et qu'elle préviendra mon Kiné que je serai abscent au Gymnase suite à cette blessure. A ces mots, je me rebelle, refuse de quitter mon fauteuil, et précise que j'irai faire ma rééducation, malgré son interdiction et tout ce qu'elle pourra dire, prétendre, à ce sujet. Si tôt dit si tôt fait, je roule mon fauteuil seul, quitte le dortoire et me dirige vers le Gymnase. Il est alors environ 13h45 et le Kiné arrive à 14h00. Le Gymnase étant toujours ouvert, j'y entre, me mets près de la table habituelle, descends de mon fauteuil pour me mettre par terre volontairement, comme je le fais chaque fois, et me déshabille, afin d'être prêt pour ma rééducation.
Durant ces quatres années passées dans ce Centre de Rééducation à l'Hôpital de GARCHES, j'ai subi six interventions chirurgicales : aux 2 talons, aux 2 jambes et aux tandons entre les cuisses. Médicalement parlant, elles sont considérées comme réussites, mais dans les faits, le résultat n'est pas très concluant aux yeux de mon Kiné qui ne constate pas beaucoup d'amélioration dans mes mouvements lors de mes séances de rééducation. Le seul point positif est que je pouvai poser les pieds au sol normalement, bien à plat, alors qu'avant l'opération, j'étais sur la pointe des pieds, mes chevilles étant bloquées par le tandan et n'arrivaant pas à les articuler comme tout à chacun.
Eh oui, je faisais des pointes comme les Petits Rats de l'OPERA !... J'aurais pu en être si j'avais pu tenir debout comme tout le monde ! Je les faisais naturellement, sans faire d'efforts, d'une façon innée !... C'est chouette, non !...
Les quatres autres opérations n'ont eu, malheureusement, aucun succès, malgré les prétendus espoirs obtimistes des Médecins et du Chirurgien. Le but recherché était de me permettre de me mouvoir plus aisément, de pouvoir faire de nouveaux mouvements que j'étais incapable d'effectuer au paravant, comme écarter normalement les jambes, par exemple, ce qui m'aurait libéré définitivement de certaines postures douloureuses et que je n'aimais pas du tout, comme je vous l'ai déjà expliqué dans mes articles précédents. De ce fait, j'étais condamné à les subir, ce qui était loin de me réjouir !...
Pour subir ces six opérations, je quittais ce Centre pour aller à l'Hôpital TROUSSEAU, dans le 12ème Arrondissement de PARIS, et j'avais toujours affaire au même Chirurgien qui m'a donc opéré six fois pendant ces quatres ans. J'y restais environ un Mois chaque fois. J'allais sur le billard le lendemain de mon arrivée pour une première opération (1er talon par exemple) et la semaine suivante, le Chirurgien remettait le couvert pour faire la même opération au 2ème talon. Cela ressemble étrangement à du travail à la chaine !... Quinze jours plus tard,qui correspondait à une semaine avant ma sortie pour retourner à l'Hôpital de GARCHES, je retournais au bloc pour me faire platrer les deux pieds, ou les deux jambes, solon les opérations subies, que je devais garder au moins deux Mois avant de les enlever et de pouvoir reprendre ma rééducation. J'étais donc immobilisé pendant environ 3 Mois, du jour où j'entrais à TROUSSEAU au jour où je recommençais mes séances avec le Kiné, après m'avoir déplatré intégralement.
Autant vous dire que la reprise de ma rééducation était très dure après ces 3 Mois d'immobilisation !...
A TROUSSEAU, là où je me faisais opéré, nous étions tous dans une grande salle commune, les lits étaient par groupe de 4 ou 5, séparés par des paravants. Il y avait des grands brûlés, accidentés de la route et autres malades en tout genre. La nuit comme le jour, on entendait crier, brailler, d'un bout à l'autre de la salle, suite aux douleurs que chacun pouvait avoir. Un vrai concert dont on se serait bien passé durant toute cette hospitalisation !...Le pire de tout est qu'on avait des heures précises pour le plat bassin et l'urinal qui coïcidaient, à quelques minutes près, à celles du thermomètre. Si on demandait de faire nos besoins naturels en dehors des heures programmées, on se faisait engueuler et on devait attendre la prochaine heure prévue par le règlement. Très souvent, beaucoup de draps devaient être changés et des toilettes faites.
En sortant de l'Hôpital TROUSSEAU, après y avoir passé un mois et subi 2 opérations (1 à chaque jambes), je retournais à GARCHES les deux jambes allongées dans le platre que je devais garder environ deux mois, avant de recommencer ma rééducation. Durant ces deux mois, je passais mes journées allongé à plat ventre sur un chariot plat (une sorte de brancard à 4 roues dont 2 grandes) pour que je puisse me déplacer seul, au lieu d'être assis dans un fauteuil roulant comme d'habitude. J'étais dans une position non cofortable, que je n'aimais pas, ne pouvant pas bouger comme je voulais, j'étais immobilisé toute la journée, sans pouvoir changer de position pour me délasser, pour manger, boire et suivre les cours en classe. Sans parler que je souffrais aux jambes suite aux opérations.
Quand je devais faire mes gros besoins naturels, j'avais droit au plat bassin, alors que j'allais aux toilettes comme tout le monde en temps normal et seul, sans l'aide de personne. Je me sentais redevenir un bébé à qui on change les couches. Pas facile d'accepter cette aide inévitable !... Je savais que ce n'était que provisoire, mais j'étais impatient de retrouver mon automie, afin de me débrouiller seul, à nouveau, surtout pour cette raison.
En général, le Personnel soignant (Infirmières et Monitrices) et les Maîtres(tresses) d'école étaient gentils avec nous et faisaient bien leur travail. Mais nos souffrances physiques nous amenaient souvent à des conflits avec eux. Je pense qu'ils nous comprenaient, mais ils étaient dans l'obligation de suivre les ordres des Médecins et du Kiné !...
Les mois et les années se suivent et s'accumulent dans ce Centre de GARCHES et mon état physique semble tant soit peu s'améliorer avec le temps, bien que je ne sois pas en mesure de faire des explois, malgré tous mes efforts quotidiens et ceux du Corps Médical qui pense que, si on poursuit intensément ma rééducation, je serais en mesure de quitter le fauteuil roulant au profi d'un "Déambulateur" pour me déplacer, et non de cannes anglaises ou béquilles, n'ayant pas assez d'équillibre et ne pouvant pas les tenir avec ma main droite.
Fin 1965 début 1966, mes Parents sont convoqués par le Directeur de ce Centre pour leur parler de mon avenir et leur demander s'ils acceptent qu'on me cherche un autre Centre, ne pouvant pas rester à GARCHES pour une raison de limite d'âge (9 ans maximum), et que mon état n'était pas considéré comme grave. Aux belles paroles de ce Directeur, mes Parents acceptent la proposition, ne sachant pas quoi faire d'autre face à cette situation, et sont amenés à signer des papiers pour me trouver un autre Etabliblissement de ce type pour la rentrée prochaine : Septembre 1966. Quand mes Parents m'apprennent cette nouvelle, je suis loin de sauter de joie !.. J'espérais quitter ce Centre de GARCHES pour entrer chez moi, être avec ma famille, mais là encore, mon destin en était autrement, ce qui me contrariait sérieusement. Je n'acceptais pas cette décision, mais une fois de plus, je n'avais pas le droit à la parole ! Là encore, je devais subir ce choix !..
Fin JUILLET 1966, je quitte le CENTRE de GARCHES, non pas seulement pour les vacances d'Eté, mais aussi définitivement, car durant l'année, on m'a trouvé un autre Etablissement du même type où, on me prétend, que je m'y sentirai bien et me ferai de nouveaux ami(e)s. A ceux qui me tenaient ce discours, je leur répondais d'y aller à ma place, mais visiblement personne ne l'envisageait.
LES CONSEILLEURS NE SONT PAS LES PAYEURS !...
Le mois d'AOUT s'est passé aux préparitifs de cette nouvelle entrée pour laquelle mes Parents doivent me faire un trousseau. Autant vous dire que ce mois d'Eté n'est pas le meilleur de tous ceux que j'ai connus, car chaque jour, j'entendai parler de ma nouvelle adresse, ce qui ne m'enchantait guère. Pensant à ce que j'ai vécu durant les quatre années précédentes à GARCHES, je me disai que cela ne serait que la suite et qu'il n'y aurait que le lieu et le personnel qui changeront. Ce qui signifie pour moi que mon quotidien sera identique et donc que je me retrouverai dans la même galère, toujours entre les mains d'étrangers qui ne me veulent que du bien, mais qui prennent plaisir à me faire soufrir pour aboutir à leurs fins prétendues professionnelles.
Je les déteste déjà !!!...
Ce 1er SEPTEMBRE 1966, alors que j'ai 9 ans, restera une autre date gravée à vie dans ma mémoire, étant le jour où je suis entré pour la toute première fois dans le deuxième "CENTRE DE REEDUCATION", après avoir quitté celui de l'Hôpital de GARCHES au dernier jour de JUILLET 1966.
Vers 10h00, mes Parents, ma Soeur, mon Frère et moi, entrons en voiture sur le parking de l'établissement qui allait être ma deuxième adresse pour quelque temps, sans savoir si j'y resterai longtemps ou non.
Nous quittons la voiture et franchissons la porte d'entrée, traversons sur notre droite un long couloir qui nous mène dans une grande salle (dite : la salle de jeux) qui se présente comme une sorte de carrefour à trois directions, une pour aller au Gymnase et l'école, une autre aux dortoirs et enfin celle que nous avons traversée en entrant qui donne aussi au réfectoire et aux étages où se trouvent d'autres dortoirs au 1er.
Une femme, l'ifirmière, nous accueille et fait signer mon arrivée dans un cahier à mes Parents et nous conduit dans le dortoire qui sera désormais le mien pour l'année complète. Quand on entre dans le dortoir, on voit 3 lits à gauche et 3 autres à droite, entre chaque lit 1 armoire individuelle pour chaque enfant, une grande armoire pour tout ce qui est mis en commun, une table tout en bois au milieu de la pièce et au fond, 2 lavabos et une petite baignoire carrée dans laquelle on ne peut même pas s'allonger durant le bain.
L'endroit est agréable, mais je resens une ambiance déplaisante, non chaleureuse, voire hostile, et je m'empresse de dire aux Parents : "Je ne me plairai pas ici !"... Ils tentent de me rassurer, mais je n'en crois rien. Mes Parents rangent mes affaires et finissent par partir en me laissant là, une fois de plus.
Ce lieu est un Manoir avec un portail à l'entrée donnant sur un petit parking et des pelouses avec des palmiers. Derrière, un parc avec des allées de promenades et dans lequel je découvre, avec beaucoup de surprises, une Annesse qui répond au nom de "Lubinette" qui a déjà un âge avancé et son compagnon le chien, un Berger-Allemand qui s'appelle "Rintintin". Très vite, je les apprivoise, passe de nombreux moments avec eux, ils deviennent mes amis, comme ils le sont aussi avec les autres enfants handicapés de ce Centre. Ces deux animaux sont bien habitués à voir des fauteuils roulants et donc n'en sont pas farouchés. On les approche simplement, sans aucune crainte et sans risque, comme s'ils comprenaient que nous étions différents et qu'il ne fallait pas nous faire du mal. Ils étaient de notre côté ! Ils savaient nous le dire à leur façon. J'allais avec eux chaque fois que je souhaitai être seul, me resourcer en toute liberté.
Rintintin recherchait toujours notre compagnie plutôt que celle du personnel. Je n'ai jamais connu un Berger-Allemand aussi doux, calme, gentil, sans la moindre agressivité envers nous, comme s'il avait décidé, choisi, de nous protéger ! Il avait accès à toutes les pièces sauf à la partie dortoirs...
Après plusieurs semaines dans ce nouveau Centre de Rééducation à BAYEUX, en SEPTEMBRE 1966, je constate que ma routine ressemble étrangement à celle que j'ai connue à l'Hôpital de GARCHES, mais avec une ambiance déplorable, que ce soit entre les membres du personnel entre eux ou entre le personnel et les enfants handicapés. Et ce n'était qu'un début !...Au fil des Mois et des années, j'y suis resté sept années consécutives, du 1er Septembre 1966 au 31 Juillet 1973, cette mauvaise ambiance a rêgné, malgré les bons moments tant recherchés au quotidien pour la supporter. Je m'étais fait 2 amis parmis les handicapés de mon âge : Michel et Dianielle...
Michel, qui est devenu Cordonnier d'après ce qu'on m'a dit il y a quelques années, avait le coeur sur la main et venait toujours au secours de ceux qui étaient dans le trouble et était le premier à nous remonter le moral, ême quand il n'était pas bien lui-même. Son seul problème était l'école ! Il n'aimait vraiment pas ça ! On peut lui donner la médaille des "cancres", car si un tel concours avait été organisé, il aurait été le gagnant Nuéro 1 haut la main, le Numéro 2 étant très loin derrière. Pourtant, il avait la possibilité d'apprendre facilement, mais ne s'y interressait pas du tout. Dans une dictée, il faisait des fautes à tous les mots revandiquant que c'était son originalité de ne pas faire comme les autres. Vraiment un original ce Michel ! Pour lui, seuls comptaient sa liberté et Johnny HALLYDAY dont il était FAN comme personne.
16:44 Publié dans Témoignages | Lien permanent | Commentaires (2) | Trackbacks (0) | Envoyer cette note



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Commentaires
Bonjour, voilà une bien longue note, il fallait bien ça pour raconter ce début difficile. Nous attendons la suite maintenant en espérant qu'elle soit plus légère.
Bisous !
Écrit par : justmarieD | 13 décembre 2010
bonjour
j'ai lu votre récit tout en pensant à mon fils car hors mi que son histoire se passe pour lui en 2008 et que l'on a bien évolué dans la prise en charge d'enfant IMC et bien je la trouve similaire à la sienne lui aussi est né avec une souffrance feotale par manque d'oxygéne et a ce jour il ne sait ni s'asseoir ni 4 pates ni marcher les muscles de ses deux jambes et de son bras gauche sont hyper tendu d'ou la gêne pour étendre ses membres et le besoin de kiné 3 fois semaine mais heureusement beaucoup moins barbare qu'à votre époque...j'ai ouvert aussi un blog pour mon fils Raphaël c'est sourire et partage...je viendrais voir la suite de votre récit, bonne continuation
cordialement
Écrit par : marie laure | 14 décembre 2010
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